第六章 羅京？熊頓？

　　等待結(jié)果的時光沒幾天，卻顯得尤其漫長。除了向單位領(lǐng)導(dǎo)請假，我暫時還沒把生病的消息告訴其他任何人。在家的時間就是周而復(fù)始的煎藥、喝藥、查資料。對了，著重吐槽一下網(wǎng)上的“求醫(yī)問藥”，很多信息真的是害人匪淺，相當不負責任，如果患者盲目相信這些自稱“醫(yī)生”的誤導(dǎo)，輕者嚇得半死，重則耽誤治療造成嚴重后果。這些回答大都是不過腦的復(fù)制粘貼，不管你得的什么病，都是一套話；另一方面，醫(yī)學的發(fā)展進步日新月異，很多回答都還是很多年前的情況，那時候有些治療手段還沒臨床應(yīng)用，有些神藥還沒問世，根本并不具有參考性，沒病也得嚇出病來！所以，怎么滿足自己的好奇心？我開始看知網(wǎng)的醫(yī)學論文，擺出搞學術(shù)的姿勢！哈哈，搞學術(shù)？真的太優(yōu)秀、太搞笑了，上學時候都沒這么認真過。

　　下面我們說說淋巴瘤的分型。別緊張，這本書不是科普讀物。淋巴瘤有很多種分型，主要分為霍奇金淋巴瘤（HL）和非霍奇金淋巴瘤（NHL）。依據(jù)細胞來源不同，非霍奇金淋巴瘤又分為B細胞性和T細胞性，在B/T細胞非霍奇金淋巴瘤中，又各有幾十種不同的亞型，這些亞型中，依據(jù)其生物學行為及臨床表現(xiàn)的不同，又有惰性、侵襲性之分。不同亞型的治療選擇及預(yù)后都不同。

　　無意間，我得知有“淋巴瘤之家”這么一個“民間組織”，是幾個淋巴瘤病友治愈后創(chuàng)立的，幫助新患者了解相關(guān)知識，同時也提供預(yù)約掛號、病理檢查等第三方醫(yī)療服務(wù)（聲明這不是廣告）。網(wǎng)站上很多知識貼是嚴謹、客觀的，我隨即開始了新的“系統(tǒng)性”學習。什么T淋巴母細胞淋巴瘤、彌漫大B細胞淋巴瘤、伯基特淋巴瘤等一些“主流”的淋巴瘤分型特點、免疫組化各項主要指標、AAipi評分、雙表達雙打擊、生發(fā)中心與非生發(fā)中……這些聽都沒聽說過的名詞在當時都是“必考”知識點，真是刻苦研究了很久，其實研究這個有啥用?。恳仓皇窍Ｍ约菏莻€好治的分型而已。但話說回來，好不好治，病理分型只是一方面，對藥物的敏感性也同樣非常重要。

　　到了取免疫組化結(jié)果的日子了，爸爸去協(xié)和取來了結(jié)果。彌漫大B細胞淋巴瘤（GCB）！而且通過對免疫組化指標的解讀，我基本判斷排除雙表達雙打擊（一種比較難治的情況）。我長舒一口氣，甚至有點高興，這是比較好的一種分型，情況比較樂觀！幸運的話，也許很快就可以治愈啦！

　　彌漫大B細胞淋巴瘤雖說相對好治，但大家熟知的主持人羅京和《滾蛋吧！腫瘤君》的作者熊頓去世就是因為淋巴瘤，恰巧也是彌漫大B！希望兩位老師保佑我治療順利！

　　在確定了具體分型后，我加入了淋巴瘤之家組織的微信群，是按照不同分型組建的，在這個彌漫大B淋巴瘤病友群里，大家都以XX，第N療/康復(fù) N年/復(fù)發(fā)N療這種形式備注名字，這讓每個人的情況一目了然。我從頭到尾翻了一遍，很多人都是復(fù)發(fā)后繼續(xù)治療的，康復(fù)5年以上的病友是極少數(shù)，我還很擔心是不是很少有人能長期處于治愈狀態(tài)。可后來一篇帖子的評論點醒了我，其實真正治好的病友早就退群了，都回歸正常生活了還想他干嘛？不過，有一個現(xiàn)象我覺得很不好，像我一樣對淋巴瘤有粗淺認識的病友不在少數(shù)，他們在群里很喜歡給別人“診斷”。經(jīng)常會有人發(fā)出來自己的檢查結(jié)果讓大家看嚴重不嚴重，沒一會就會有人站出來評論，還說的頭頭是道。說的對不對先放在一邊不討論，我個人認為這種微信群的意義更多的是分享治療經(jīng)驗和相互扶持給予力量、相互取暖，至于治療方案、預(yù)后情況之類的專業(yè)領(lǐng)域還是把權(quán)力交還給醫(yī)生吧！看了兩天帖子就對別人病情做判斷，這實在是不妥。真的看到很多次，某些病友給新病人亂蓋帽子，將心比心，腫瘤病人心理還是很脆弱敏感的，經(jīng)不起肆意蹂躪！

　　還有一次大家討論一位病友是否有必要做“中樞預(yù)防”治療，群管理員“JJ”（化名，涉及隱私不便透露微信ID）說，你累及胰腺了，非常嚴重，肯定是要做的。我很少在群里發(fā)言，便私信問她為什么累及胰腺是嚴重，答曰：“你不知道胰腺癌么？死亡率超級高！累及胰腺預(yù)后非常不好！”我這心里啊，頓時感覺受到了一萬點傷害，一下子給我判了死刑一樣?？墒抢碇亲屛依潇o了下來，事后通過和醫(yī)生請教，也證實累及胰腺和胰腺癌半毛錢關(guān)系也沒有，而且我累及的是胰尾，那個部位組織構(gòu)造也相對簡單，“JJ”的言辭根本就是無稽之談。